El Heraldo del Henares
En esta semana, tres razones se aúnan y me mueven a escribir: la primavera, la poesía y los Down.
1) La primavera.
Así amanecimos hoy, según Octavio Paz, «El día abre los ojos y penetra/ en una primavera anticipada«. https://youtu.be/anwvAiZ9A24
Tres cosas han sucedido y son verdad: Hemos ido al vivero a traer algo de la primavera a nuestra casa. Por si alguien después de tanta ausencia llegara… que lo mejor de la naturaleza, desde la puerta les dé la bienvenida, y sepan que seguimos con vida.
Que al pasar el dintel, se olviden de «El año en que se detuvo el tiempo», crecieron las distancias, y aprendimos a vivir sin los abrazos. Los pájaros que huyeron porque no había niños en el parque, han vuelto hace unos días con la primavera y el crotorar de las cigüeñas.
Nuestro cachorrillo, ha podido ver en el rostro de los amigos, la sonrisa agradecida de la vida y la amistad.
2) La poesía.
La Directora General de la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), Andrey Azoulay, con motivo del Día Mundial de la Poesía que se conmemora el 21 de marzo de 2021, escribió: «La poesía es también ese arte único que nos hace sensibles a la extraordinaria diversidad humana, diversidad de lenguas y de culturas. Es un lugar de encuentro entre el individuo y el mundo; una iniciación a la diferencia, al diálogo, a la paz; un testimonio de la universalidad de la condición humana más allá de los innumerables medios que sirven para describirla».
¡Bienvenidos amigos! Con vosotros y con la primavera llega la poesía. Ellos y nosotros recordamos al poeta andaluz y de Castilla, el Machado enamorado, en su poema «La primavera besa». Y entonces… con un poco de nostalgia, recordamos: «Hoy, en mitad de la vida… ¡Juventud nunca vivida, quién te volviera a soñar!»
La musa de la poesía, como la libertad, anda suelta y susurra las palabras bellas y los actos generosos de las personas, sin importar donde vivan. Todo beso, puede ser el mejor poema.
3) Los Down y «¡Que nada nos separe!»
Hoy toca pensar, especialmente en un mes del año y en algunos humanos. Solo marzo tiene un día es especial. ¿Les suena el 3 de 21? Ahí se encierra un mundo de diversidad, que algunos no comprenden. Puede separar a quien no es capaz de entenderlo. Tener 3 copias del cromosoma 21, es especial. Ese cromosoma de más, caracteriza a los Down. Quien ha nacido blanco, negro, o albino, no ha escogido, nacer nacido así. Ha nacido así y se acepta. Nada anormal. Quien ha nacido con 6 dedos en las manos o en los pies, tiene uno más de los que tienen otros, pero nada más. ¿Es motivo para discriminar? «Si tenemos tantas cosas en común, ¿por qué dejar que un cromosoma nos separe?»
«Que nada nos separe», es el lema para la Campaña de Down España, en el Día Mundial del Síndrome de Down, 21 de marzo de 2021.
En el año 2000, y como consecuencia de la investigación promovida por el Proyecto Genoma Humano, se publicó la secuenciación prácticamente completa del cromosoma 21 humano, (Hattori et al., 2000). Y efectivamente, hay 3 copias del cromosoma 21 según se aprecia en la imagen adjunta.
Cariotipo de mujer con síndrome de Down, en el que se aprecian 3 copias del cromosoma 21.
Los investigadores dejan claro que: «No hay, en principio, una función anómala del gen, o una falta de función; es decir, la tercera copia del cromosoma 21 no aporta genes anómalos, equivocados, afuncionales».
Entonces, ¿cómo son los niños o mejor, las personas con Síndrome Down? Tal vez lo vamos a entender mejor, si escuchamos a una persona Down, como Pablo Pineda que nos lo explique:
«Estoy muy orgulloso de tener Síndrome de Down». Debemos saber que, Pablo Pineda fue la primera persona con Síndrome de Down en Europa en conseguir una Licenciatura en una Carrera Universitaria. Y se define a sí mismo como «luchador». Se expresa con una precisión y una cultura, que para sí quisieran personas que ocupan sillones importantes. Dice que él no se cambiaría por nadie. Le gusta ser como es. Y ante la pregunta clave del periodista:»Si pudieras volver a nacer escogerías no ser como eres, una persona con Síndrome de Down». Responde tajante: «¡No!, en absoluto. Me encanta ser como soy. Ser Down, no es padecer. Ser Down no se padece, se disfruta. No es tener o padecer una discapacidad, es una de tantas características o capacidades del ser humano». De hecho Pablo Pineda, ha trabajado en un Ayuntamiento, ha escrito 2 libros, ha hecho películas, (y ha recibido la Concha en el Festival de San Sebastián). No para.(https://youtu.be/0BQgxUZKUp0).
Alguien al escucharlo, comenta: «es un genio y el ser Down lo hace aún más especial ya que ellos tienen una forma de ver y sentir la vida con más sinceridad y sutileza«.
Resumo, lo dicho: un Down, es un individuo que aporta y mucho, a la sociedad
El mensaje que como Down daría a los padres, es muy sencillo: «Piensa que tienes un hijo. No pienses que tienes un discapacitado». No se debe confundir a la gente: «A todo hijo hay que educarle, y no es un discapacitado al que hay que cuidarle». Por eso dice que: «quien más le ha ayudado a ser como es, superarse y triunfar, han sido sus padres».
Aunque la sociedad está llena de prejuicios, los Down, ¡tienen el mismo derecho que cualquier otra persona a estar aquí! ¡Los enfermos, también!
La educación social no es muy integradora y estima que quien se sale de lo normal, suele ser apartado o rechazado, por raro. La verdad es que cuando a los padres que están ilusionados en tener un hijo, si un sanitario les dice que su hijo tiene los rasgos de un niño Down, o 3 copias en el cromosoma 21… «su mundo» suele venirse abajo.
Es algo casi normal y momentáneo. Es debido a la educación y a los prejuicios y esquemas mentales. Pero en cuanto, con amor, cambian el «chip mental», aceptan a su hijo/a y se abren y ven a su hijo/a como lo que es, su hijo. Eso cambia también su vida, y disfrutan como cualquier padre o madre de sus hijos.
He tenido la suerte de conocer a muchos padres, con hijos Down y -tengan o no otros hijos- he podido verles disfrutar, reírse y compartir, su experiencia con sencillez. Estos niños son tan especiales, que llenan la vida y ayudan a crecer también a los padres.
Algún Down, me escribe; recibo mensajes de voz y, no tengo por ellos más que admiración y cariño. Por ellos, he llegado a comprender la alegría del Dr. francés, Jérôme Lejeune, descubridor del trisoma de los Down. También he llegado a compartir su inmensa tristeza, al saber que algunos colegas, aprovechaban su descubrimiento para eliminar a los bebés con el Síndrome de Down. Él, alzó su voz autorizada en defensa de esos inocentes, tanto en Europa , como en América y, por ello le apartaron del prestigio de recibir el Nobel. Hoy día, la Fundación Lejeune, extendida por el mundo, sigue los pasos por los que luchó toda su vida.
Aquí, y en muchos otros lugares, hay médicos y sanitarios progresistas, que aconsejan a las embarazadas el aborto, si su hijo es Down. Así que en algunos países, estas personas inocentes, están desapareciendo de la sociedad. Cada uno es responsable de lo que dice, hace o decide. Pero me duele, porque si conocieran a una persona Down, conocerían el amor incondicional.
Puedo decir que hoy día 19, quien primero me felicitó, ha sido una persona voluntaria de una Asociación importante y, esa persona es Down. ¡Las personas Down también tienen corazón y sentimientos positivos y… tratan de ayudar a los demás, siempre con una sonrisa! Sus derechos vienen con la vida, no con las decisiones ajenas, aunque sean diputados o senadores.
«Nadie es perfecto«, escribió el japonés Ototake. Somos esencialmente únicos, distintos, irrepetibles porque somos seres espirituales, infinitos y eternos. Hemos escogido estar aquí para aprender, vivir unas experiencias y crecer, agradeciendo a la vida lo que nos da y ayudando a los demás. El gran problema de la sociedad del bienestar es que la educación, la economía y el poder, tiende a igualar con el mismo rasero a todos, olvidando que cada persona es única y diferente y, como tal, debe ser respetada y amada.
Otra persona especial y mundialmente conocida, Nick Vujicic ha escrito: «La mayor discapacidad es el miedo». Esa es la verdad.Nick,nació sin brazos ni piernas, pero no se rindió. Ototake tampoco. Una carencia o una diferencia, a ojos de los demás, puede servir de motivación para alcanzar su sueño.
El mundo es un lugar hermoso donde las personas, -cada una con sus propios problemas y sus circunstancias- encuentran (encontramos) momentos importantes para vivir y ser felices con lo que tenemos.
En España, algunas personas que viven con un hijo o una persona con capacidades diferentes, terminan reconociendo y escribiendo que «son maestros». Isabel Gemio, «Mi hijo, mi maestro«. Así titula el libro que ha escrito sobre su hijo.
El Presidente de Alemania, Roman Herzog, expresó su opinión sobre los Derechos Humanos en un ensayo publicado en el diario semanal Die Zeit de Hamburgo, diciendo que las culturas en general han establecido una ética de la Humanidad con la regla siguiente: «No hagas nunca a otros lo que no quieres que te hagan a ti«. Los derechos fundamentales del hombre fluyen directamente de esa regla de oro.
¿Quién no recuerda hoy la película de «Campeones»? Los protagonistas son reales. Son «diferentes». Les entrenaba Marco, y él es quien aprendió, junto al equipo donde imperaban únicamente las ganas de vivir y dar importancia únicamente a las cosas que la tienen. Se llevaron el Premio Goya a la Mejor Película en 2019, por los valores que defiende.
Y, el Goya al Mejor Actor Revelación, fue para Jesús Vidal, por su papel de Marín en la película de Javier Fesser, Campeones. Se quedó casi ciego a los 20 años. Solo por un ojo ve algo, el 10%. Al agradecer el premio dejó un mensaje a la Academia Cinemaatográfica y a los espectadores: «No saben lo que han hecho. Han otorgado el Premio al Mejor Actor Revelación, a un actor con discapacidad. Me vienen a la cabeza tres palabras: inclusión, diversidad, visibilidad, que uno tiene. ¡Muchísimas gracias!”.
Así que hoy es un buen día para recordar y decir a los Down y a quienes la sociedad considere «raros»: ¡no tengáis medo! ¡Sois especiales, no diferentes! La riqueza de la diversidad y su visibilidad nos hace sentirnos la Gran Familia Humana. ¡Que Nada ni Nadie nos separe!
José Manuel Belmonte.
