La Bioética

         De «bio y ética». «Estudio de los aspectos éticos de las ciencias de la vida (medicina y biología, principalmente), así como de las relaciones del hombre con los restantes seres vivos«. Y se ampliaría, según la RAE al «estudio de los problemas éticos originados por la investigación biológica y sus aplicaciones en la ingeniería genética o la clonación».

          La rama ética, señala los principios de conducta del ser humano relacionados con la vida y los seres vivos. Esos principios delimitan tanto su propia supervivencia como su futuro y el de los demás.

        Están en juego los problemas planteados por la investigación, el medio ambiente y la vida de los seres vivos en este planeta -incluidos los humanos-. El desarrollo y las tecnologías, nos ayudan y capacitan, física, psicológica e intelectualmente, pero por sí solos no nos hacen responsables. Los valores humanos en la medida que potencian la vida nos capacitan como humanos conscientes.

        La investigación como puente hacia el futuro y medicina integrativa, más centrada en la salud que «en combatir» la enfermedad o las anomalías, tiene que partir de la base más simple y elemental. Como dice la sanadora mapuche: investigadores, y doctores no se crean ni sean «diostores». La advertencia es pertinente, según veremos en los nuevos retos.

       1) Los retos en sí, no son nuevos derechos; pueden ser nuevas oportunidades.  

       El mundo se enfrenta a nuevos retos científicos, biológicos, informáticos, pero también éticos, sociales y jurídicos. Ser «iguales en derechos», es un principio básico en el ser humano.

      Encontrar «un rayo de luz», como el descubierto por el microbiólogo español Francisco J. Martínez Mojica es ciertamente una puerta abierta a la esperanza. Su mérito es haber descubierto un sistema inmunológico que ya estaba funcionando en la naturaleza sin que nadie se hubiera percatado. El y su equipo pudieron comprobar por qué un virus no era capaz de infectar a la bacteria, ya que ella se había dotado de un sistema inmune. En ella había una serie de frecuencias que se repetían y entre ellas un espacio;  pudieron encontrar la utilidad de las repeticiones o secuencias palindrómicas CRISPR, acrónimo que él mismo acuñó, podrían relacionarse con la inmunidad de las bacterias ante el ataque por ciertos virus.

      El salto fue utilizar la herramienta bacteriana, con la que trabajaba, para modificar genomas en cualquier ser vivo, plantas, animales o humanos. Así pues tiene aplicaciones en Medicina y Biotecnología.

      Pero necesitaban las tijeras para el corta y pega y… llegaron. El paso decisivo fue encontrar una proteína llamada Cas 9. CRISPR/Cas9 era en realidad unas tijeras moleculares de precisión, con la asombrosa capacidad de actuar sobre secuencias específicas de ADN y neutralizarlas.

        Es un tema candente, como veremos. Francia quiere abordar, como pionera, los retosde laBioética. Para ello se publicó en el Journal Officiel el 31 de julio de 2019 el Proyecto de Ley sobre Bioética.  Pero ha comenzado a verse en comisión especial por la Asamblea Nacional, a partir del 10 de septiembre.

        Por lo que hasta ahora conocemos del Proyecto,se trata de una reforma en toda regla, desconocida por la mayoría de los franceses. Según nos dicen, «esta reforma, no es algo prioritario para los franceses«. Sin embargo, según constata Aliance Vita, se está vendiendo como un nuevo derecho para la mujer.

        El tema, a parte de la indiferencia general, tiene consecuencia éticas y humanas imprevisibles. No se olvide que se aborda el tema de la integridad de la especie humana y «la identidad genética, que es la característica biológica más importante del ser humano«; es  «el patrimonio genético de cada individuo, se constituye en el momento de la fecundación y no cambia a lo largo de la vida» (N. Jouve).

Algunos analistas del texto francés, dicen que «consagra un colapso casi total de los diques éticos y abre el camino a nuevas injusticias».

       Si un Proyecto de Ley, desconocido por la mayoría, se vende como la conquista de un derecho, puede ser que se pretenda «lograr algo a costa de alguien, o contra los derechos de terceros». No hace falta ir muy lejos para recordar que históricamente, ha sido exactamente, así.   

       En España, incluso se han apresurado a decir algo parecido al texto fránces. El 26 de septiembre, el diario El País decía lo siguiente: «Cualquier modelo de familia actual, actuando con autonomía, respeto y libertad, es válido para someterse a un tratamiento de reproducción asistida. En un mundo transhumanista, la sociedad está cambiando los patrones clásicos de modelo familiar con la incorporación de la posibilidad de divorcio, de matrimonio entre parejas del mismo sexo, las madres sin pareja masculina, la incorporación de la mujer al mundo laboral o el acceso de la población a las técnicas de reproducción asistida.

      La legislación en países europeos es muy diversa en cuanto a la utilización de gametos de donante».

       Se filtran justamente los puntos supuestamente progresistas, en «un mundo transhumanista», «los cambios de patrones clásicos de modelo familiar», «cualquier modelo de familia», «el acceso de la población a las técnicas de reproducción asistida», «la utilización de gametos de donante».

     ¿Qué quieren decir?  Tampoco la mayoría en España lo sabe. Y convendría aclararlo, porque no todo vale. Aquí, sin Gobierno y sin Parlamento, el tema se deja ahí en algunos medios para cuando toque o, como semilla en un erial, por si llueve o los pájaros pican.

      2) ¿Se han traspasado los principios de supervivencia éticos?    

       Intentaremos abordar algo de lo que se pretende hacer en Francia, por la vía del Proyecto de Ley Bioética; si bien, para responder a esta pregunta hay que hacer un poco de recuento.

      El precedente y desencadenante de esta nueva ley, ha sido que la Revista británica Nature al presentar al científico chino He Jiankui, como elcreador de los primeros bebés genéticamente modificados (dos gemelas). El científico He, el 26 de noviembre de 2018, afirmaba que: a) había modificado los embriones de siete parejas durante los tratamientos de fertilidad, logrando un embarazo; y b) que su objetivo no era curar o prevenir una enfermedad hereditaria, sino tratar de otorgar la capacidad de resistir una posible infección futura con el VIH, -inmunizarlas contra el virus que causa el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida- (SIDA).

         Pero además, él mismo añadía que los padres involucrados se negaron a ser identificados o entrevistados, y no quiso decir dónde viven o dónde se hizo el trabajo.  Por lo tanto, tampoco hay una confirmación independiente de la afirmación de He, y no se ha publicado en una revista, donde otros expertos la podrían examinar. Así que desató la controversia entre la comunidad científica.

        La misma revista le presenta como el «renegado del CRISPR» porque sabía que con sus prácticas estaba «traspasando una nueva barrera bioética» y dando un salto profundo de la ciencia y la ética. De hecho, el científico de Estados Unidos que colaboró con He, en China,  aseguró que este tipo de edición de genes está prohibida en su país porque los cambios en el ADN pueden pasar a las generaciones futuras y corre el riesgo de dañar  a otros genes.

     Efectivamente, los cambios genéticos pueden heredarse, para bien o para mal, sin haber podido valorar ni prever las consecuencias. De hecho numerosos científicos convencionales piensan que es una «experimentación humana». Y, según el Dr. Kiran Musunuru, experto en edición genética de la Universidad de Pennsylvania, es «inconcebible … un experimento con seres humanos que no es moral ni éticamente defendible».

      Poco tiempo después, el 16 de enero de 2019 en la reunión plenaria del Comité de Bioética de España, tras conocer  por los medios de comunicación y las revistas especializadas, la edición de genes de He Jiankui, precisaba, entre otras cosas: -«Que la utilización de la edición genómica y modificación del ADN mediante su inserción, eliminación o reemplazo, aun cuando el ser humano se encuentre en una fase del desarrollo tan temprana como es la embrionaria… plantea importantes conflictos y problemas no sólo científicos, sino también éticos y sociales«.

-«Que, en ningún caso, la decisión de aplicar la edición genómica y la correspondiente terapia génica en humanos puede partir de iniciativas privadas y singulares…»

– «Que desde el Comité de Bioética de España queremos hacer un llamamiento a la comunidad científica y a la sociedad en general para que el uso de dichas técnicas quede sujeto al respeto de la dignidad e igualdad de todos los seres humanos, y a los principios de responsabilidad, precaución y seguridad».

      3) El camino francés ¿a dónde lleva?

     El texto plantea cuestiones fundamentales en la identidad humana, las tecnologías digitales, confidenciales y datos pluripersonales, así como de la inteligencia artificial y su repercusión en la salud y en la familia, que no pueden pasar inadvertidos, ni deberían entrar en conflicto, como el anonimato del donante -datos oficialmente no identificables- y el derecho del niño a acceder a datos no nominales del donante. Y la no exposición pública de la vida privada del donante. Si se traspasaran los límites éticos en estos campos, más que llevar a la supervivencia el camino podría conducir al colapso.

      De hecho el acceso «de la población» a las técnicas de reproducción asistida en la sanidad pública, o como ahora dicen, «la apertura de la asistencia médica para la procreación» (AMP), plantea muchos problemas de seguridad, derechos del padre, de los hijos, le dignidad y derechos de la madre, etc. Todos tienen un papel fundamental que desempeñar. Incluso «el donante» tiene derechos legítimos que hay que respetar.

• No se puede ignorar que el 91% de los franceses consideran que el padre tiene un papel esencial que desempeñar»(Sondage IFOP Alliance VITA, juin 2019)

      No puede ser cuestión de dinero, ni de ideología. El Proyecto de Ley (PJL) relativo a la Bioética, tiene que armonizar, respetar y proteger los derechos de todos los seres humanos desde el principio hasta el fin de sus días en la Tierra. Y sobre todo y por encima de todo, tiene que respetar la especie humana.

        Sin embargo, en el momento actual, esta reforma, según la citada fuente:

•  Pisotea los derechos del niño. La PMA escamotea al padre, mientras que el 91 % de los franceses consideran que el padre tiene un papel esencial que desempeñar. Emmanuel Macron calificó como «los estados generales de la bioética», al final será que se van a aplicar las medidas más extremas y contrarias al derecho del niño a tener padre y madre.

• Consagra el abandono del criterio de la infertilidad para el acceso a la asistencia médica para la procreación. Ciertamente las mujeres solteras y de cualquier orientación sexual podrán tener hijos, según el proyecto de ley ya que tendrían acceso a técnicas médicas de reproducción asistida.

• Difumina la filiación y crea certificados de nacimiento falsos que mencionan a dos madres,-que aparecerá en el acta de nacimiento-. El derecho del niño a conocer a sus padres queda minimizado. Ya que se puede recurrir a la doble donación de gametos (espermatozoides u ovocitos de donantes) para concebir in vitro un embrión. Pero además, se podrían producir, partiendo de la piel, células sexuales, masculina o femenina, para una procreación asexuada.

• Instrumentaliza aún más el embrión humano: («Instrumentalise encore plus l’embryon humain»). 310.000 embriones humanos son concebidos en la fecundación in vitro FIV, cada año (en Francia), de los que 52% son destruidos, 22% congelados y 25% utilizados para implantar en el útero. De éstos llegan a nacer 18.650, el 6% de los embriones concebidos). El embrión humano en general, es reducido a «objeto» antes y después de concebido, sin dar valor  alguno a los embriones que no llegan a nacer-. Aunque se quiere distinguir entre embrión y células embrionarias, pero éstas proceden del propio embrión. Parece que el fin del proyecto es facilitar aún más la utilización del embrión…que sería sólo «un material» más de investigación.

• Somete la ley bioética a las fuerzas del mercado y a una técnica sin límites. Revoluciona la filiación, que queda en manos y a merced de los adultos. El niño más que un hijo es, desde el principio. un rehén de los adultos, de sus deseos y su dinero.

•  Pone en peligro el respeto de la integridad de la especie humana, con el levantamiento de las prohibiciones fundamentales de crear embriones transgénicos y embriones quiméricos (humanos – animal).

        La mayoría de los franceses ignoran todo esto, pero les hacen creer que esta ley puede resumirse en el reconocimiento de un nuevo derecho para algunas mujeres. Así que, el desplome de los diques éticos, abre una nueva vía (o varias) para la injusticia.

        No es de extrañar que algunas asociaciones, ya hayan convocado para el próximo domingo 6 de octubre, en París, una Manif  pour Tous, contra este Proyecto de Ley.

       Resumiendo:  

          El proyecto de ley  francés, según los analistas, plantea importantes cuestiones éticas en varias esferas principales: 1) el acceso generalizado a las técnicas artificiales de reproducción humana; 2) el desarrollo de la investigación sobre los embriones humanos; 3) el aumento de la selección prenatal; 4) Abren un camino a la modificación de la especie humana- aunque no se dice explícitamente- tal como la conocemos actualmente; y 5) Suprime el derecho al anonimato de los donantes de los gametos para que los niños nacidos de inseminación in vitro FIV mediante donación de terceros, tengan acceso a la identidad de sus genitores, si lo solicitan a la mayoría de edad, por eso impone la obligación de aceptar que su identidad sea conocida por los hijos nacidos de su donación; y para ello se creará una Comisión dentro del Ministerio de Sanidad, de acceso a las donaciones no identificadas de terceros donantes.

        Pero…dado que habrá que recurrir a donaciones de terceros que pueden provenir de países diferentes, -con leyes que garantizan el anonimato de los donantes-, el derecho de los niños a conocer a su mayoría de edad, a sus progenitores, no está garantizado.

        Puede haber argumentos para que la Nueva Ley de Bio-ética se esté gestando en el Parlamento de Francia sin uno de sus componentes esenciales: «la ética». Recordemos que «la bioética», estudia los aspectos éticos de las ciencias de la vida, así como de las relaciones del hombre con los restantes seres vivos. Sin ella, la injusticia no será solo una posibilidad. La dignidad de la persona no depende del momento de desarrollo en que se encuentre, ni de su salud, ni de su orientación sexual.

        Si no se aprende de lo que sucedió en China con He Jiankui en 2018 y con esta reforma francesa en 2019, el peligro de los posibles errores pasará a otros países. Negarlo sería tan ingenuo como pensar que la Ley del caso Roe contra Wade, aún no ha salido de Estados Unidos.

José Manuel Belmonte.