El Heraldo del Henares
La música y el canto grupal, cuando se unen generosamente y salen del alma, tienen 7 razones de luz, color, sonido, sentimiento, alma, corazón y vida, para llenar el mundo de paz.
Cuando LA SOCIEDAD MUSICAL de GUADALAJARA se prepara especialmente y sube al escenario del Auditorio de la ciudad, por NIPACE, es el momento sublime de un regalo para todos, pero en especial para esos «niños con parálisis cerebral«, su familia y todo el equipo de colaboradores, fisioterapeutas y amigos.
La batuta de Elisa (la incansable Directora), irá desgranando el programa especial que ha venido preparando con esmero, un año más, para hacer soñar a cuantos tienen el alma especialmente sensible y llevarlos con su magia a la alegría y la esperanza.
Lo positivo que cada uno y todos ponen de su parte, en la música y la Fundación NIPACE logran lo que por separado parecería imposible: cautivar y emocionar a todos los asistentes. Como puede leerse en Nipace: «Si puedes soñarlo, puedes hacerlo».
Amor, esfuerzo y solidaridad: claves para la superación.
Se sabía, pero a veces no nos atrevemos a convencernos de que con esas 3 claves, se puede conseguir casi todo, incluso en los diagnósticos más desconcertantes.
Cada día se puede descubrir y constatar que, el amor de la familia a los niños que nacen con alguna capacidad especial, con alguna carencia, o son diagnosticados con «parálisis cerebral» pueden conseguir retos increíbles.
Es cierto -y no hay por qué ocultarlo-, que ni las familias en general, ni la sociedad, están concienciadas para afrontar la llegada de un hijo que tiene «algo que se sale de lo normal». Lo desconocido produce miedo y asusta.
No son raras las parejas que se rompen por la llegada de un hijo en esas condiciones. Algún padre o alguna madre, no pueden afrontarlo y se van. Dejan a su pareja sola, para que se encargue del hijo y poder ellos seguir su vida a su manera. Para el niño o niña y para la persona que decide amar y afrontar el futuro, será una dificultad añadida, un reto mayor, pero no imposible.
De todos modos, lo normal es que juntos, la pareja, afronten, se apoyen y ayuden a su hijo en lo que puedan. Amor y esfuerzo, no un día: ¡siempre!
Circula por las Redes el hecho de una madre china que con amor, determinación, esfuerzo y constancia, ha logrado que su hijo «que fue diagnosticado con parálisis cerebral» se sintiera como los demás, y que incluso «se haya graduado de ingeniero y que se encuentre cursando su segunda carrera en Harvard«.
No quiere decir que esa mujer no se sintiera sola o no tuviera miedo. El miedo es libre e incluso es bueno. Pero es un ejemplo de que el amor ayuda a neutralizar el miedo y superar las trabas y recelos de la sociedad. Como ha dicho la escritora y divulgadora (en un Vídeo) Pilar Jericó: «La confianza depositada en un niño es poderosa».
https://www.facebook.com/AprendemosJuntosBBVA/videos/293528201261288/?t=79
Amar y creer en un niño,- haya nacido con las carencias o capacidades que sean-, no es exclusivo de nadie. Ayudar es posible si se está dispuesto a todo. A modo de ejemplo el video, de Patrick Hughes:
https://www.facebook.com/NewsnerEspanol/videos/1925193680899553/?t=66
Y la solidaridad, es la otra clave. Si no existiera la Fundación NIPACE, habría que inventarla (aquí y en cualquier lugar) para poder ayudar. Las familias tienen que saber que no están solas. El diagnóstico no es el fin de nada, sino el principio para hacer todo lo que sea necesario por los niños y buscar ayuda, se esté donde se esté.
Lo importante en la vida de cada uno y en la de todos es la actitud con que afrontamos el día a día y los pasos que damos. La meta suele ser desconocida, pero nosotros somos, estamos y tenemos lo que decidimos hacer aquí y ahora. Nadie debería encontrar defectos o juzgar a quien desconoce. Todos estamos aquí para ayudar y ser felices, pero sobre todo para aprender.
Se puede aprender y mucho de un hijo. Isabel Gemio no ha dudado en escribir «Mi hijo, mi maestro«, dedicado a su hijo Gustavo. Acaba de presentarlo en el Salón de Actos de la Biblioteca Nacional, el día 9 de octubre 2018. Su hijo Gustavo, padece distrofia muscular de Duchenne.
La popular periodista se ha decidido a contar en este libro, su historia por varias razones: «rendir homenaje a su hijo y dar visibilidad a las enfermedades raras y poco frecuentes«.
Como ella ha dicho, contra estas enfermedades de nada sirve la fama ni el dinero. Se acepta, se quiere y se lucha. ¡No hay otra!
En esa misma idea, en la recepción de NIPACE Guadalajara, se encuentra la hoja del periódico que recoge la historia de Mayte y de su hijo: «Los médicos no daban un duro por mi hijo; hoy anda«. Es otro ejemplo de que nadie conoce hasta dónde puede llegar, hasta que se pone en marcha y lo consigue. Se comprueba, entonces, que somos más grandes que nuestros problemas y que todo tiene un por qué y un para qué. Como dice un eslogan de Nipace: «Nunca una noche ha vencido al amanecer y, nunca un problema ha vencido a la esperanza». Es una sentencia breve, que puede recordar un niño.
Antonio Saucedo dice que «la Fundación Nipace es el mejor lugar donde quienes lo necesiten pueden ir. Contamos con el mejor equipo de fisioterapeutas».
La parálisis y cualquier otro diagnóstico desconcertante no deja de ser un reto personal para quien lo padece, y para la familia y para la sociedad. La solidaridad puede romper el silencio, la incomunicación o la inmovilidad del miedo o el dolor. Entre todos, médicos, monitores, fisios y familias, dan una nueva dimensión y un nuevo horizonte a muchas vidas. ¡Nada es definitivo y todo es posible, si se quiere!
Con esos hechos y esa mentalidad puede decirse que en la vida, lo que parece lo mejor, puede no serlo y, lo que parece lo más terrible, tal vez no lo es tanto. La vida enseña a su tiempo, nunca antes.
https://www.facebook.com/Asociacion.Proyecto.Autismo/videos/10155270323948116/?t=53
Y todos pueden colaborar y sentirse orgullosos cuando un niño consigue algún logro.
https://www.facebook.com/AhoraNoticias.Mega/videos/2200958466850598/?t=9
La empatía y generosidad de los colaboradores.
«La empatía es la capacidad de percibir, compartir y comprender lo que otro ser puede sentir«. Y cuando eso se percibe y llega a lo mejor de cada uno, surge o sale la generosidad.
Esos actos y esa generosidad que se traducen en donaciones no exclusivamente dinerarias, NIPACE las recoge y agradece para guardarlas y mostrarlas a los niños y familias, para que las guarden como un tesoro en su corazón.
Ahí figuran, entre otros en 2018: El Grupo de Teatro Torongil. La Ponencia del Dr. Ignacio Martínez Caballero sobre «el manejo de las alteraciones musculares esqueléticas en el niño con parálisis cerebral«. La exposición y manejo de los Exoesqueletos. El encuentro de talentos de Guadalajara. Los Premios Inocente. Javier María y Mocedades en los campos de lavanda. El magnífico Impulso de Ibercaja. La colaboración de la Diputación, el Ayuntamiento y el Patronato de Cultura: Auditorio y Teatro Moderno. La recogida de leche, en la campaña «Ningún niño sin bigote». Las Sonrisas Dulces, de la campaña solidaria de Miguelañez. La aportación de de lo recaudado en una Rifa promovida por la Guardia Civil. El Vermú Solidario y Stromboli durante las Ferias y Fiestas. La aportación de los moteros de la Ruta Motera. Y lo recaudado en el Concierto de la Sociedad Musical Ciudad de Guadalajara. Y suma y sigue, porque el Equipo que dirigen Nora y Ramón, no se detiene.
Para terminar, me gustaría recordar lo que alguien me comentaba el año pasado: que estos niños necesitan integración.
1) la convivencia de estos niños con otros debe ser «normal», no casual. Un niño con una enfermedad «rara» es un niño. Integrar, supone salir, para encontrarse. 2) Las instituciones, la sociedad y las familias de unos y otros niños y los educadores, inculquen a los niños en el trato y el comportamiento normal. ¿Van a vivir nuestros hijos en la utopía de un mundo sano, sin problemas, sin enfermedades, sin dolor, sin nadie a quien haya que ayudar, porque nadie enferma o envejece? Pues… mejor que vean la realidad y descubran que todos, alguna vez, necesitaremos ayuda. Y 3) Los padres de estos niños, -incluso aunque los abuelos echen una mano-, para compatibilizar su trabajo con la atención que precisan los niños, para llevarlos al médico, al colegio etc. necesitarían ayuda social de personal voluntario (que no existe o no está preparado). ¡Hay que crear y formar un grupo de voluntarios porque los niños con enfermedades raras, también crecen!
¡Ojalá que el próximo día 26, viernes, la música y Nipace, nos ayuden disfrutar de un concierto memorable y positivo!
José Manuel Belmonte
